L’amyotrophie spinale… Et si on en parlait?

La vie réserve des surprises et assure des rencontres insoupçonnées…

Pour ma part, l’une des plus belles d’entre elles a eu lieu dans un contexte déjà en lui-même improbable.

Laisse-moi planter le décor: 

Déborah, la trentaine, complexe de l’Albatros en plein dedans. 

J’ai suivi des cours d’arabe classique, à plusieurs reprises abandonnés. 

Puis repris, abandonné encore jusqu’au jour où je me suis dit: STOP!

Dorénavant, quand tu t’engages, tu vas jusqu’au bout! 

Du moins, tu donnes réellement tout pour y parvenir, et tu ne fais plus vaguement semblant que cela te tiens à coeur alors qu’en réalité tu veux juste tout lâcher par crainte ou encore par lâcheté, ou pire par fainéantise! 

Suite à ce « remontage de bretelles » envers ma propre personne, me voilà à nouveau inscrite pour une nouvelle session et à mon plus grand étonnement je réussis. 

Le premier module, le second, et ainsi de suite!

Si bien qu’au final je me vois proposé une offre pour le moins inattendue: enseigner à mon tour le premier Tome de grammaire arabe d’une série de quatre à des élèves.

Stupéfaction.

Il fallait organiser les inscriptions des élèves et donner les premières leçons.

Parmi mes élèves, une jeune femme dont je me rappelais le visage sans pouvoir exactement dire d’où cela pouvait bien provenir, se présente à moi rayonnante, sourire aux lèvres et qui dégage une sympathie sincère, du moins qui me touche directement. 

Je devais creuser bien plus en arrière pour revenir sur son visage, perdu dans ma mémoire, mais pourtant bien là.

Nous avons fini par découvrir que nous avions suivi des cours d’arabe ensemble, et parcours similaire nous avions baissé les bras et repris chacune de notre côté.

Nous nous retrouvions donc ici, une fois de plus rassemblées autour d’un but nous tenant à coeur.

Entre autres choses, c’était un signe qui nous montrait que nos destins seraient liés.

Un week-end devait être consacré à la vente des syllabus qui servaient de support pour les cours.

Je sors de la classe pour me rendre dans le bureau, et la jeune femme dont je te parlais plus haut; appelons la Caroline (ça tombe bien c’est son prénom),  se trouvait près de la porte d’entrée.

Elle était de dos et aux bout de ses doigts se trouvaient les poignées d’une poussette.

Je me souviens très clairement de ce moment, il est pour toujours gravé dans mon esprit.

En m’approchant d’elle pour la saluer, je découvre une frimousse entourée de jolis cheveux blonds et un sourire qui ne peut que faire relever vos pommettes en le voyant!

Elle était là ma belle rencontre inattendue! 

Assise dans sa poussette, avec un port de tête digne des plus grandes têtes couronnées, laisse-moi te présenter Safiya: donneuse de leçon, distributrice d’amour et démonstratrice de courage et persévérance.

Cette petite fille ne pouvait pas marcher.

Une maladie au nom barbare l’en empêchait.

Amyotrophie spinale ça te dit quelque chose?

D’une part j’espère que non, ça voudrait dire que tu vis dans un monde ou cette maladie n’existe pas; mais d’autre part je me dis que si tu ne connais pas cette maladie, ni de personnes qui en sont atteintes, cela veut dire que tu ne connais pas de Safiya…

Et ça crois-moi: c’est un réel gâchis!

Mais reprenons notre explication: il s’agit d’une maladie dont l’une des  conséquences est l’atrophie musculaire. 

Comme me disait Caro (oui on est devenues intimes entre temps, je me permets)

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« Safiya,

son corps c’est comme

du chewing-gum! »

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C’était assez bien résumé.

Cette maladie complexe comporte plusieurs « types » et mérite qu’on s’y penche de façon plus approfondie que la lecture d’un simple article.

Mais pour te donner une idée, je t’invite à visionner cette vidéo du professeur Laurent Servais (mesdames, restez concentrées)

Il n’y a cependant pas que la mobilité qui soit touchée, cela rend des choses que nous faisons de manière anodine assez compliquées: tiens, par exemple: tousser.

Tout le monde peut tousser facilement n’est-ce pas? Il suffit de… tousser!

Et bien pour les personnes touchées par l’amyotrophie spinale, cela est très difficile, et il faut beaucoup de soins avec kinésithérapeute par exemple, pour donner une qualité de vie correcte aux malades.

Il y a énormément d’autres aspects, souvent très coûteux qui entrent en compte.

On retiendra par exemple:

• l’enseignement adapté,
• l’adaptation des moyens de transport,
• l’adaptation de l’habitat,
• ou encore le matériel médical,
• les différentes consultations
• et d’autres encore.

Fort heureusement, aujourd’hui Safiya nous apprend encore une belle leçon… Celle que la patience est toujours récompensée: après des mois et des mois à essayer d’intégrer Safiya dans un essai clinique pour tester un médicament, il y a eu un évènement encore meilleur qui s’est produit!

Meilleur parce que dorénavant, à Liège, aura lieu un screening de tous les nouveaux nés pour s’assurer qu’ils ne sont pas porteurs de la maladie, et si tel devait être le cas, ils recevraient une injection permettant de prendre en charge la maladie assez tôt, de sorte que l’enfant n’en ait aucune séquelle.

Forts de leur expérience mouvementée, les parents de Safiya ont pris la décision de mettre sur pied une ASBL permettant de venir en aide aux personnes dans la même situation qu’eux… 

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Elle est en cours de finalisation, aussi je t’invite à rester à l’affût car je mettrai l’article à jour dès que j’en recevrai le feu vert!

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Je te recommande également une lecture qui m’a totalement bouleversée et qui m’a été conseillée par mon amie:

“Deux petits pas sur le sable mouillé“, pour comprendre un peu mieux encore le quotidien d’une famille touchée par cette épreuve.

Sinon je te parlais de leçon de vie: donc à Liège un screening va avoir lieu ce qui donne bon espoir pour le reste des villes… Mais Safiya elle aussi a eu droit à ses injections! 

Et les progrès ne se sont pas faits attendre!

Mademoiselle est désormais dans la capacité de pousser elle même sur les roues de sa voiturette manuelle pour se déplacer, chose impensable il y a encore quelques mois de cela; elle parvient à faire une largeur de piscine sur le dos, et d’autres encore vont arriver!

Une chose que je peux dire sans hésitation à son sujet est qu’elle est une source d’inspiration et de motivation que je garde au plus proche de mon coeur et que je vais égoïstement consulter à chaque fois que j’en ai besoin.

Un enfant qui subit régulièrement des tests et des piqûres, qui souffre la nuit quand elle n’est pas bien allongée et qui ne peut se retourner quand bon lui semble etc…

Sommes-nous encore assez sensés pour oser nous plaindre de ce que « la vie nous inflige », râler et rouspeter pour du matériel alors qu’on a la santé?

Alors qu’on peut éternuer et se moucher comme et quand on veut sans demander d’aide à qui que ce soit?

Un peu de bon sens les amis…

Je voulais aussi modestement tenter de faire passer un message… Quand tu vois une maman dans la rue avec son enfant et que leur situation t’interpelle…

Parle-leur!

Et si tu as peur que tes mots ne les dérangent, imagine-toi ce que les regards sans mots, gênés, embarrassés, parfois honteux peuvent avoir comme impact sur eux…

Des mots pour panser les maux,

rien de tel qu’une belle discussion… 

Et pour terminer en beauté…

Last but not least…

Margaret Thatcher de Bruxelles, celle-ci est pour toi:

Ma petite Safiyatou, tu es un rayon de soleil sous ce ciel gris,

celui qui permet à nos yeux trop souvent déconnectés de la réalité de pouvoir apercevoir un arc-en-ciel.

Tu es une enseignante pour tous ces adultes qui souvent ne comprennent rien à rien.

Je remercie Dieu de t’avoir mise sur ma route.

Je t’aime: en miroir de miroir (…de miroir).