- Une rencontre qui a changé ma vision du monde
- Caroline et Safiya : la rencontre inattendue
- Une révélation poignante
- L’amyotrophie spinale, un nom barbare pour une réalité brutale
- Comprendre l’amyotrophie spinale
- Un quotidien semé d’embûches
- Une lueur d’espoir : le dépistage néonatal à Liège
- Chicklet’s Go 4 A Walk : une ASBL pour faire bouger les choses
- "Deux petits pas sur le sable mouillé" : une lecture bouleversante
- Une dernière leçon de vie
- Briser le silence, changer les regards
- Et pour terminer en beauté… Last but not least…
La vie réserve des surprises et assure des rencontres insoupçonnées…
Pour ma part, l’une des plus belles d’entre elles a eu lieu dans un contexte déjà en lui-même improbable.
Laisse-moi planter le décor :
Une rencontre qui a changé ma vision du monde
Déborah, la trentaine, en plein dans le complexe de l’Albatros.
J’ai suivi des cours d’arabe classique que j’ai, à plusieurs reprises, abandonnés. Puis repris. Puis abandonnés encore…
Jusqu’au jour où je me suis dit : STOP !
Dorénavant, quand tu t’engages, tu vas jusqu’au bout !
Tu ne fais plus semblant que cela te tient à cœur alors qu’en réalité tu veux juste tout lâcher par crainte, par lâcheté… ou pire, par fainéantise !
Suite à ce remontage de bretelles envers moi-même, me voilà à nouveau inscrite pour une nouvelle session.
Et, à ma grande surprise… je réussis !
Un module, puis un autre, et ainsi de suite.
Jusqu’à ce qu’on me propose quelque chose d’inattendu : enseigner à mon tour le premier tome de grammaire arabe à d’autres élèves.
Caroline et Safiya : la rencontre inattendue
Lors de la gestion des inscriptions, une jeune femme se présente à moi.
Je reconnais son visage sans savoir d’où… Un souvenir flou, mais familier.
Son sourire sincère et rayonnant me touche immédiatement.
Après réflexion, on se souvient : nous avons suivi des cours ensemble il y a longtemps.
Nos parcours sont similaires : nous avons abandonné, repris, puis persévéré.
Nous nous retrouvions donc ici, une fois de plus rassemblées autour d’un objectif nous tenant à coeur.
Entre autres choses, c’était un signe qui nous montrait que nos destins seraient liés.
Une révélation poignante
Un week-end devait être consacré à la vente des syllabus qui servaient de support pour les cours.
Je sors de la classe pour me rendre dans le bureau et la jeune femme dont je te parlais plus haut; appelons la Caroline (ça tombe bien c’est son prénom), se trouvait près de la porte d’entrée.
Elle était de dos et aux bout de ses doigts se trouvaient les poignées d’une poussette.
Je me souviens très clairement de ce moment, il est pour toujours gravé dans mon esprit.
En m’approchant d’elle pour la saluer, je découvre une frimousse entourée de jolis cheveux blonds et un sourire qui ne peut que faire relever vos pommettes en le voyant!
Elle était là ma belle rencontre inattendue !
L’amyotrophie spinale, un nom barbare pour une réalité brutale
Assise dans sa poussette, avec un port de tête digne des plus grandes têtes couronnées, laisse-moi te présenter Safiya : donneuse de leçon, distributrice d’amour et démonstratrice de courage et persévérance.
Safiya ne peut pas marcher.
Une maladie au nom complexe l’en empêche : l’amyotrophie spinale.
👉 Tu ne connais pas ? Tant mieux et tant pis à la fois.
Tant mieux, car cela signifie que tu n’as jamais eu à y faire face.
Tant pis, car cela signifie que tu n’as jamais rencontré de Safiya.
Et ça, crois-moi, c’est un vrai gâchis.
Comprendre l’amyotrophie spinale
📌 L’amyotrophie spinale est une maladie neuromusculaire qui entraîne une atrophie progressive des muscles.
Comme me disait Caroline (oui, entre-temps, on est devenues intimes) :
« Le corps de Safiya, c’est comme du chewing-gum. »
C’était assez bien résumé.
Cette maladie complexe comporte plusieurs « types » et mérite qu’on s’y penche de façon plus approfondie que la lecture d’un simple article.
Mais pour te donner une idée, je t’invite à visionner cette vidéo du professeur Laurent Servais
Ce n’est pas qu’une question de mobilité.
👉 Imagine-toi que tousser soit un effort immense.
Pour nous, c’est un réflexe. Pour elle, c’est une difficulté qui demande une assistance médicale constante.
Un quotidien semé d’embûches
Les défis sont nombreux et coûteux :
✅ Enseignement adapté
✅ Moyens de transport spécifiques
✅ Habitat aménagé
✅ Matériel médical essentiel
✅ Consultations spécialisées régulières
💡 Ce sont des éléments que nous prenons pour acquis… mais qui, pour Safiya et sa famille, sont un combat quotidien.
Une lueur d’espoir : le dépistage néonatal à Liège
Après des mois d’attente, la patience a payé.
Une avancée MAJEURE : désormais, tous les nouveau-nés à Liège seront testés pour l’amyotrophie spinale.
📌 Pourquoi c’est une révolution ?
Si un bébé est diagnostiqué, il pourra recevoir une injection précoce qui empêchera l’apparition des symptômes.
Un changement qui pourrait éviter tant de souffrances !
Et Safiya dans tout ça ?
👉 Elle a enfin pu recevoir son traitement.
👉 Les progrès sont impressionnants :
👉 Elle pousse elle-même les roues de sa voiturette, un geste qui semblait impensable.
👉 Elle peut nager sur le dos sur toute une largeur de piscine.
💡 Et ce n’est que le début.
NB : depuis 2024
👉 Safiya a commencé à monter à cheval
👉 Elle a également subi une intervention chirurgicale au niveau de sa colonne vertébrale
Pour suivre son évolution, rdv sur le site de l’ASBL ou sur leur compte Instagram ✨
Chicklet’s Go 4 A Walk : une ASBL pour faire bouger les choses
Les parents de Safiya ont décidé de transformer leur épreuve en force.
Ils ont créé l’ASBL Chicklet’s Go 4 A Walk, dédiée aux familles touchées par l’amyotrophie spinale.
💡 Soutiens-les :
👉 Retrouve toute l’actualité de l’ASBL ici :
📍 Le site : Asbl Chicklet’s Go 4 A Walk
📱 Instagram : @chicklets_asbl
📞 Contact : 0032 (0) 485 73 56 96
👉 Pour faire un don :
IBAN : BE34 5230 8155 9190
PAYPAL : chicklets.go4a.walk@gmail.com
« Deux petits pas sur le sable mouillé » : une lecture bouleversante
📌 Si tu veux mieux comprendre ce que vivent les familles touchées par cette maladie, je te recommande ce livre poignant :
📖 « Deux petits pas sur le sable mouillé«
Un récit puissant, qui m’a bouleversée.
Une dernière leçon de vie
👉 Sommes-nous encore assez sensés pour nous plaindre de nos petits tracas ?
Râler parce qu’on est fatiguée alors qu’on peut courir, marcher et respirer librement ?
Safiya nous rappelle que la vie est un combat… mais qu’il vaut la peine d’être mené.
Briser le silence, changer les regards
Si tu croises une maman avec son enfant en situation de handicap, parle-lui.
Des mots pour panser les maux,
rien de tel qu’une belle discussion…
Et si tu as peur que tes mots ne les dérangent, imagine-toi ce que les regards sans mots, gênés, embarrassés, parfois honteux peuvent avoir comme impact sur eux…
Les regards fuyants sont bien plus pesants que les mots.
Un sourire, une discussion, ça change tout.
Et pour terminer en beauté… Last but not least…
Margaret Thatcher de Bruxelles, celle-ci est pour toi :
Ma petite Safiyatou, tu es un rayon de soleil sous ce ciel gris,
celui qui permet à nos yeux trop souvent déconnectés de la réalité de pouvoir apercevoir un arc-en-ciel.
Tu es une enseignante pour tous ces adultes qui souvent ne comprennent rien à rien.
Je remercie Dieu de t’avoir mise sur ma route.
Je t’aime: en miroir de miroir (…de miroir).
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Très belle article macha Allah, comment pouvons-nous encore nous plaindre de nos petit problèmes quand on entend ce genre de récit. Clairement Safiya est le genre de personne qui nous redonne le morale et du boum au coeur , son courage et sa joie de vivre devrait être un exemple pour nous tous, big up à toi Safiya. Qu Allah te préserve toi , tes parents , ta famille , et les musulmans à travers le monde , Peace
Amin!
Amine!
Salam wa aleykoum je tiens à vous dire courage à vous 3 et courage au enfant du monde entier.
J ai vu énormément de souffrance de part mon travail je sui infirmière…
Et je peu affirmé que les petits sont les plus courageux et les plus fort ??. Que dieu vous facilite et vous accorde une issue favorable.
C est lui qui décide sur la moindre petite chose.
Il donne le plus dur des combats à ses meilleurs soldats.
Si vous avez besoin de choses vous pouvez me contacter ton mari connaît mon mari mourad au mma
Amin?
Nous avons beaucoup à apprendre des enfants…
JaazakiLlouh khayran.
Ça nous touche beaucoup.
Amine
Amine ayaaa vous êtes tous supers touchants hafidhakoumouLlah
Qu’Allah guérisse ma petite princesse safiya et facilite aux parents ! L’article décrit tous ce que l’ont ressent en les voyant deux rayons de soleil qui font preuve de courage sans oublier le grand frère très protecteur de safiya…qu’Allah les préservent…
Amin!
Un tout grand merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii pour ce témoignage remplit d émotions et de réflexion. Allahyhafdom InchaAllah
Amin?
Amine ayaaa vous êtes tous supers touchants hafidhakoumouLlah
Magnifique récit,J ai la chance de connaître cette charmante et attachante petite fille,son courage m’a aidé à accomplir de beaux projets et ce n’est que le commencement hein Safiya 😉
Merci beaucoup, le début de belles aventures pour tous ceux qui l’entourent
MachaAllah Validé et partagé merci et Bravo !!
Merci!
… superbe… merci Deborah, que d’émotions… en miroir de miroir de miroir je t’ aussi
Oooh « Oum Carotte » 🙂
Ca me touche que mon modeste témoignage pour Safiya soit validé par les principaux intéressés ??? Gros bisous
Ihih oum carotte j’aiiiimeeee
Waouw… entre rire et larmes. Ma joie est immense de lire cet écrit!
Safiya t’aime en miroir de miroir de miroir à l’infini…
Et sa maman aussi ??
Jusqu’au Jannah <3
??
Qu’Allah Lui accorde la guérison rapide sans aucune séquelle ainsi à tout le monde???
Amin!
Amine ya rabbi l 3alamine
Hooo My God je n’etais Pas prête à lire un truc aussi magnifique et si explicite de cette malade que je n’arrive toujours pas à dire ? recueil d’émotion j’en ai eu de la tachycardie ? ( quand j’ai dis trop d’emotion Mon cœur n’a pas blagué deh) bref Deboratouh c’est juste un réel plaisir de te lire à chaque fois j’ai l’imp De t’entendre de t’avoir à côté de moi Allahouma barek ????
Le coeur parle et le coeur entend 🙂 <3
Tu en as eut des poulpitations tu veux dire Aïssatou! ?