L’amyotrophie spinale… Et si on en parlait?
La vie rĂ©serve des surprises et assure des rencontres insoupçonnĂ©esâŠ
Pour ma part, lâune des plus belles dâentre elles a eu lieu dans un contexte dĂ©jĂ en lui-mĂȘme improbable.
Laisse-moi planter le dĂ©cor:Â
DĂ©borah, la trentaine, complexe de lâAlbatros en plein dedans.Â
Jâai suivi des cours dâarabe classique, Ă plusieurs reprises abandonnĂ©s.Â
Puis repris, abandonnĂ© encore jusquâau jour oĂč je me suis dit: STOP!
DorĂ©navant, quand tu tâengages, tu vas jusquâau bout!Â
Du moins, tu donnes rĂ©ellement tout pour y parvenir, et tu ne fais plus vaguement semblant que cela te tiens Ă coeur alors quâen rĂ©alitĂ© tu veux juste tout lĂącher par crainte ou encore par lĂąchetĂ©, ou pire par fainĂ©antise!Â
Suite Ă ce « remontage de bretelles » envers ma propre personne, me voilĂ Ă nouveau inscrite pour une nouvelle session et Ă mon plus grand Ă©tonnement je rĂ©ussis.Â
Le premier module, le second, et ainsi de suite!
Si bien quâau final je me vois proposer une offre pour le moins inattendue: enseigner Ă mon tour le premier Tome de grammaire arabe dâune sĂ©rie de quatre Ă des Ă©lĂšves.
Stupéfaction.
Il fallait organiser les inscriptions des élÚves et donner les premiÚres leçons.
Parmi mes Ă©lĂšves, une jeune femme dont je me rappelais le visage sans pouvoir exactement dire dâoĂč cela pouvait bien provenir, se prĂ©sente Ă moi rayonnante, sourire aux lĂšvres et qui dĂ©gage une sympathie sincĂšre, du moins qui me touche directement.Â
Je devais creuser bien plus en arriÚre pour revenir sur son visage, perdu dans ma mémoire, mais pourtant bien là .
Nous avons fini par dĂ©couvrir que nous avions suivi des cours dâarabe ensemble, et parcours similaire nous avions baissĂ© les bras et repris chacune de notre cĂŽtĂ©.
Nous nous retrouvions donc ici, une fois de plus rassemblĂ©es autour dâun but nous tenant Ă coeur.
Entre autres choses, c’Ă©tait un signe qui nous montrait que nos destins seraient liĂ©s.
Un week-end devait ĂȘtre consacrĂ© Ă la vente des syllabus qui servaient de support pour les cours.
Je sors de la classe pour me rendre dans le bureau, et la jeune femme dont je te parlais plus haut; appelons la Caroline (ça tombe bien câest son prĂ©nom),  se trouvait prĂšs de la porte dâentrĂ©e.
Elle Ă©tait de dos et aux bout de ses doigts se trouvaient les poignĂ©es dâune poussette.
Je me souviens trÚs clairement de ce moment, il est pour toujours gravé dans mon esprit.
En mâapprochant dâelle pour la saluer, je dĂ©couvre une frimousse entourĂ©e de jolis cheveux blonds et un sourire qui ne peut que faire relever vos pommettes en le voyant!
Elle Ă©tait lĂ ma belle rencontre inattendue!Â
Assise dans sa poussette, avec un port de tĂȘte digne des plus grandes tĂȘtes couronnĂ©es, laisse-moi te prĂ©senter Safiya: donneuse de leçon, distributrice dâamour et dĂ©monstratrice de courage et persĂ©vĂ©rance.
Cette petite fille ne pouvait pas marcher.
Une maladie au nom barbare lâen empĂȘchait.
Amyotrophie spinale ça te dit quelque chose?
Dâune part jâespĂšre que non, ça voudrait dire que tu vis dans un monde ou cette maladie nâexiste pas; mais dâautre part je me dis que si tu ne connais pas cette maladie, ni de personnes qui en sont atteintes, cela veut dire que tu ne connais pas de SafiyaâŠ
Et ça crois-moi: câest un rĂ©el gĂąchis!
Mais reprenons notre explication: il sâagit dâune maladie dont lâune des consĂ©quences est lâatrophie musculaire.Â
Comme me disait Caro (oui on est devenues intimes entre temps, je me permets)
« Safiya,
son corps câest comme
du chewing-gum! »
CâĂ©tait assez bien rĂ©sumĂ©.
Cette maladie complexe comporte plusieurs « types » et mĂ©rite quâon sây penche de façon plus approfondie que la lecture dâun simple article.
Mais pour te donner une idĂ©e, je t’invite Ă visionner cette vidĂ©o du professeur Laurent Servais (mesdames, restez concentrĂ©es)
Il n’y a cependant pas que la mobilitĂ© qui soit touchĂ©e, cela rend des choses que nous faisons de maniĂšre anodine assez compliquĂ©es: tiens, par exemple: tousser.
Tout le monde peut tousser facilement nâest-ce pas? Il suffit de⊠tousser!
Et bien pour les personnes touchĂ©es par lâamyotrophie spinale, cela est trĂšs difficile, et il faut beaucoup de soins avec kinĂ©sithĂ©rapeute par exemple, pour donner une qualitĂ© de vie correcte aux malades.
Il y a Ă©normĂ©ment dâautres aspects, souvent trĂšs coĂ»teux qui entrent en compte.
On retiendra par exemple:
- lâenseignement adaptĂ©,
- lâadaptation des moyens de transport,
- l’adaptation de lâhabitat,
- ou encore le matériel médical,
- les différentes consultations
- et d’autres encore.
Fort heureusement, aujourdâhui Safiya nous apprend encore une belle leçon⊠Celle que la patience est toujours rĂ©compensĂ©e: aprĂšs des mois et des mois Ă essayer dâintĂ©grer Safiya dans un essai clinique pour tester un mĂ©dicament, il y a eu un Ă©vĂšnement encore meilleur qui sâest produit!
Meilleur parce que dorĂ©navant, Ă LiĂšge, aura lieu un screening de tous les nouveaux nĂ©s pour sâassurer quâils ne sont pas porteurs de la maladie, et si tel devait ĂȘtre le cas, ils recevraient une injection permettant de prendre en charge la maladie assez tĂŽt, de sorte que lâenfant nâen ait aucune sĂ©quelle.
Forts de leur expĂ©rience mouvementĂ©e, les parents de Safiya ont pris la dĂ©cision de mettre sur pied une ASBL permettant de venir en aide aux personnes dans la mĂȘme situation quâeuxâŠÂ
Retrouve toute l’actualitĂ© de l’ASBL sur leur compte FACEBOOK:
Mobile 0032 (0) 485 73 56 96
Pour faire un don ça se passe ici:
BE43 3630 8955 6201
Je te recommande Ă©galement une lecture qui mâa totalement bouleversĂ©e et qui mâa Ă©tĂ© conseillĂ©e par mon amie:
“Deux petits pas sur le sable mouillĂ©“, pour comprendre un peu mieux encore le quotidien dâune famille touchĂ©e par cette Ă©preuve.
Sinon je te parlais de leçon de vie: donc Ă LiĂšge un screening va avoir lieu ce qui donne bon espoir pour le reste des villes⊠Mais Safiya elle aussi a eu droit Ă ses injections!Â
Et les progrĂšs ne se sont pas faits attendre!
Mademoiselle est dĂ©sormais dans la capacitĂ© de pousser elle mĂȘme sur les roues de sa voiturette manuelle pour se dĂ©placer, chose impensable il y a encore quelques mois de cela; elle parvient Ă faire une largeur de piscine sur le dos, et dâautres encore vont arriver!
Une chose que je peux dire sans hĂ©sitation Ă son sujet est quâelle est une source dâinspiration et de motivation que je garde au plus proche de mon coeur et que je vais Ă©goĂŻstement consulter Ă chaque fois que jâen ai besoin.
Un enfant qui subit rĂ©guliĂšrement des tests et des piqĂ»res, qui souffre la nuit quand elle nâest pas bien allongĂ©e et qui ne peut se retourner quand bon lui semble etcâŠ
Sommes-nous encore assez sensĂ©s pour oser nous plaindre de ce que « la vie nous inflige », rĂąler et rouspeter pour du matĂ©riel alors quâon a la santĂ©?
Alors quâon peut Ă©ternuer et se moucher comme et quand on veut sans demander dâaide Ă qui que ce soit?
Un peu de bon sens les amis…
Je voulais aussi modestement tenter de faire passer un message⊠Quand tu vois une maman dans la rue avec son enfant et que leur situation t’interpelleâŠ
Parle-leur!
Et si tu as peur que tes mots ne les dĂ©rangent, imagine-toi ce que les regards sans mots, gĂȘnĂ©s, embarrassĂ©s, parfois honteux peuvent avoir comme impact sur euxâŠ
Des mots pour panser les maux,
rien de tel quâune belle discussionâŠÂ
Et pour terminer en beautĂ©âŠ
Last but not leastâŠ
Margaret Thatcher de Bruxelles, celle-ci est pour toi:
Ma petite Safiyatou, tu es un rayon de soleil sous ce ciel gris,
celui qui permet à nos yeux trop souvent déconnectés de la réalité de pouvoir apercevoir un arc-en-ciel.
Tu es une enseignante pour tous ces adultes qui souvent ne comprennent rien Ă rien.
Je remercie Dieu de tâavoir mise sur ma route.
Je tâaime: en miroir de miroir (âŠde miroir).
TrĂšs belle article macha Allah, comment pouvons-nous encore nous plaindre de nos petit problĂšmes quand on entend ce genre de rĂ©cit. Clairement Safiya est le genre de personne qui nous redonne le morale et du boum au coeur , son courage et sa joie de vivre devrait ĂȘtre un exemple pour nous tous, big up Ă toi Safiya. Qu Allah te prĂ©serve toi , tes parents , ta famille , et les musulmans Ă travers le monde , Peace
Amin!
Amine!
Salam wa aleykoum je tiens Ă vous dire courage Ă vous 3 et courage au enfant du monde entier.
J ai vu Ă©normĂ©ment de souffrance de part mon travail je sui infirmiĂšre…
Et je peu affirmé que les petits sont les plus courageux et les plus fort ??. Que dieu vous facilite et vous accorde une issue favorable.
C est lui qui décide sur la moindre petite chose.
Il donne le plus dur des combats Ă ses meilleurs soldats.
Si vous avez besoin de choses vous pouvez me contacter ton mari connaĂźt mon mari mourad au mma
Amin?
Nous avons beaucoup Ă apprendre des enfants…
JaazakiLlouh khayran.
Ăa nous touche beaucoup.
Amine
Amine ayaaa vous ĂȘtes tous supers touchants hafidhakoumouLlah
Qu’Allah guĂ©risse ma petite princesse safiya et facilite aux parents ! L’article dĂ©crit tous ce que l’ont ressent en les voyant deux rayons de soleil qui font preuve de courage sans oublier le grand frĂšre trĂšs protecteur de safiya…qu’Allah les prĂ©servent…
Amin!
Un tout grand merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii pour ce témoignage remplit d émotions et de réflexion. Allahyhafdom InchaAllah
Amin?
Amine ayaaa vous ĂȘtes tous supers touchants hafidhakoumouLlah
Magnifique rĂ©cit,J ai la chance de connaĂźtre cette charmante et attachante petite fille,son courage m’a aidĂ© Ă accomplir de beaux projets et ce n’est que le commencement hein Safiya đ
Merci beaucoup, le dĂ©but de belles aventures pour tous ceux qui l’entourent
MachaAllah Validé et partagé merci et Bravo !!
Merci!
… superbe… merci Deborah, que dâĂ©motions… en miroir de miroir de miroir je tâ aussi
Oooh “Oum Carotte” đ
Ca me touche que mon modeste témoignage pour Safiya soit validé par les principaux intéressés ??? Gros bisous
Ihih oum carotte j’aiiiimeeee
Waouw… entre rire et larmes. Ma joie est immense de lire cet Ă©crit!
Safiya t’aime en miroir de miroir de miroir Ă l’infini…
Et sa maman aussi ??
Jusqu’au Jannah <3
??
QuâAllah Lui accorde la guĂ©rison rapide sans aucune sĂ©quelle ainsi Ă tout le monde???
Amin!
Amine ya rabbi l 3alamine
Hooo My God je nâetais Pas prĂȘte Ă lire un truc aussi magnifique et si explicite de cette malade que je nâarrive toujours pas Ă dire ? recueil dâĂ©motion jâen ai eu de la tachycardie ? ( quand jâai dis trop dâemotion Mon cĆur nâa pas blaguĂ© deh) bref Deboratouh câest juste un rĂ©el plaisir de te lire Ă chaque fois jâai lâimp De tâentendre de tâavoir Ă cĂŽtĂ© de moi Allahouma barek ????
Le coeur parle et le coeur entend đ <3
Tu en as eut des poulpitations tu veux dire AĂŻssatou! ?