L’amyotrophie spinale… Et si on en parlait?

La vie rĂ©serve des surprises et assure des rencontres insoupçonnĂ©es


Pour ma part, l’une des plus belles d’entre elles a eu lieu dans un contexte dĂ©jĂ  en lui-mĂȘme improbable.

Laisse-moi planter le décor: 

DĂ©borah, la trentaine, complexe de l’Albatros en plein dedans. 

J’ai suivi des cours d’arabe classique, Ă  plusieurs reprises abandonnĂ©s. 

Puis repris, abandonnĂ© encore jusqu’au jour oĂč je me suis dit: STOP!

DorĂ©navant, quand tu t’engages, tu vas jusqu’au bout! 

Du moins, tu donnes rĂ©ellement tout pour y parvenir, et tu ne fais plus vaguement semblant que cela te tiens Ă  coeur alors qu’en rĂ©alitĂ© tu veux juste tout lĂącher par crainte ou encore par lĂąchetĂ©, ou pire par fainĂ©antise! 

Suite à ce « remontage de bretelles » envers ma propre personne, me voilà à nouveau inscrite pour une nouvelle session et à mon plus grand étonnement je réussis. 

Le premier module, le second, et ainsi de suite!

Si bien qu’au final je me vois proposer une offre pour le moins inattendue: enseigner Ă  mon tour le premier Tome de grammaire arabe d’une sĂ©rie de quatre Ă  des Ă©lĂšves.

Stupéfaction.

Il fallait organiser les inscriptions des élÚves et donner les premiÚres leçons.

Parmi mes Ă©lĂšves, une jeune femme dont je me rappelais le visage sans pouvoir exactement dire d’oĂč cela pouvait bien provenir, se prĂ©sente Ă  moi rayonnante, sourire aux lĂšvres et qui dĂ©gage une sympathie sincĂšre, du moins qui me touche directement. 

Je devais creuser bien plus en arriÚre pour revenir sur son visage, perdu dans ma mémoire, mais pourtant bien là.

Nous avons fini par dĂ©couvrir que nous avions suivi des cours d’arabe ensemble, et parcours similaire nous avions baissĂ© les bras et repris chacune de notre cĂŽtĂ©.

Nous nous retrouvions donc ici, une fois de plus rassemblĂ©es autour d’un but nous tenant Ă  coeur.

Entre autres choses, c’Ă©tait un signe qui nous montrait que nos destins seraient liĂ©s.

Un week-end devait ĂȘtre consacrĂ© Ă  la vente des syllabus qui servaient de support pour les cours.

Je sors de la classe pour me rendre dans le bureau, et la jeune femme dont je te parlais plus haut; appelons la Caroline (ça tombe bien c’est son prĂ©nom),  se trouvait prĂšs de la porte d’entrĂ©e.

Elle Ă©tait de dos et aux bout de ses doigts se trouvaient les poignĂ©es d’une poussette.

Je me souviens trÚs clairement de ce moment, il est pour toujours gravé dans mon esprit.

En m’approchant d’elle pour la saluer, je dĂ©couvre une frimousse entourĂ©e de jolis cheveux blonds et un sourire qui ne peut que faire relever vos pommettes en le voyant!

Elle était là ma belle rencontre inattendue! 

Assise dans sa poussette, avec un port de tĂȘte digne des plus grandes tĂȘtes couronnĂ©es, laisse-moi te prĂ©senter Safiya: donneuse de leçon, distributrice d’amour et dĂ©monstratrice de courage et persĂ©vĂ©rance.

Cette petite fille ne pouvait pas marcher.

Une maladie au nom barbare l’en empĂȘchait.

Amyotrophie spinale ça te dit quelque chose?

D’une part j’espùre que non, ça voudrait dire que tu vis dans un monde ou cette maladie n’existe pas; mais d’autre part je me dis que si tu ne connais pas cette maladie, ni de personnes qui en sont atteintes, cela veut dire que tu ne connais pas de Safiya


Et ça crois-moi: c’est un rĂ©el gĂąchis!

Mais reprenons notre explication: il s’agit d’une maladie dont l’une des  consĂ©quences est l’atrophie musculaire. 

Comme me disait Caro (oui on est devenues intimes entre temps, je me permets)


« Safiya,

son corps c’est comme

du chewing-gum! »


C’était assez bien rĂ©sumĂ©.

Cette maladie complexe comporte plusieurs « types » et mĂ©rite qu’on s’y penche de façon plus approfondie que la lecture d’un simple article.

Mais pour te donner une idĂ©e, je t’invite Ă  visionner cette vidĂ©o du professeur Laurent Servais (mesdames, restez concentrĂ©es)

Il n’y a cependant pas que la mobilitĂ© qui soit touchĂ©e, cela rend des choses que nous faisons de maniĂšre anodine assez compliquĂ©es: tiens, par exemple: tousser.

Tout le monde peut tousser facilement n’est-ce pas? Il suffit de
 tousser!

Et bien pour les personnes touchĂ©es par l’amyotrophie spinale, cela est trĂšs difficile, et il faut beaucoup de soins avec kinĂ©sithĂ©rapeute par exemple, pour donner une qualitĂ© de vie correcte aux malades.

Il y a Ă©normĂ©ment d’autres aspects, souvent trĂšs coĂ»teux qui entrent en compte.

On retiendra par exemple:

  • l’enseignement adaptĂ©,
  • l’adaptation des moyens de transport,
  • l’adaptation de l’habitat,
  • ou encore le matĂ©riel mĂ©dical,
  • les diffĂ©rentes consultations
  • et d’autres encore.

Fort heureusement, aujourd’hui Safiya nous apprend encore une belle leçon
 Celle que la patience est toujours rĂ©compensĂ©e: aprĂšs des mois et des mois Ă  essayer d’intĂ©grer Safiya dans un essai clinique pour tester un mĂ©dicament, il y a eu un Ă©vĂšnement encore meilleur qui s’est produit!

Meilleur parce que dorĂ©navant, Ă  LiĂšge, aura lieu un screening de tous les nouveaux nĂ©s pour s’assurer qu’ils ne sont pas porteurs de la maladie, et si tel devait ĂȘtre le cas, ils recevraient une injection permettant de prendre en charge la maladie assez tĂŽt, de sorte que l’enfant n’en ait aucune sĂ©quelle.

Forts de leur expĂ©rience mouvementĂ©e, les parents de Safiya ont pris la dĂ©cision de mettre sur pied une ASBL permettant de venir en aide aux personnes dans la mĂȘme situation qu’eux
 


asbl chickletsgo for a walk Amyotrophie Spinale

Retrouve toute l’actualitĂ© de l’ASBL sur leur compte FACEBOOK:

Asbl Chicklet’s Go 4 A Walk

Mobile 0032 (0) 485 73 56 96

Pour faire un don ça se passe ici:

BE43 3630 8955 6201


Je te recommande Ă©galement une lecture qui m’a totalement bouleversĂ©e et qui m’a Ă©tĂ© conseillĂ©e par mon amie:

Deux petits pas sur le sable mouillĂ©“, pour comprendre un peu mieux encore le quotidien d’une famille touchĂ©e par cette Ă©preuve.

Sinon je te parlais de leçon de vie: donc à Liùge un screening va avoir lieu ce qui donne bon espoir pour le reste des villes
 Mais Safiya elle aussi a eu droit à ses injections! 

Et les progrĂšs ne se sont pas faits attendre!

Mademoiselle est dĂ©sormais dans la capacitĂ© de pousser elle mĂȘme sur les roues de sa voiturette manuelle pour se dĂ©placer, chose impensable il y a encore quelques mois de cela; elle parvient Ă  faire une largeur de piscine sur le dos, et d’autres encore vont arriver!

Une chose que je peux dire sans hĂ©sitation Ă  son sujet est qu’elle est une source d’inspiration et de motivation que je garde au plus proche de mon coeur et que je vais Ă©goĂŻstement consulter Ă  chaque fois que j’en ai besoin.

Un enfant qui subit rĂ©guliĂšrement des tests et des piqĂ»res, qui souffre la nuit quand elle n’est pas bien allongĂ©e et qui ne peut se retourner quand bon lui semble etc


Sommes-nous encore assez sensĂ©s pour oser nous plaindre de ce que « la vie nous inflige », rĂąler et rouspeter pour du matĂ©riel alors qu’on a la santĂ©?

Alors qu’on peut Ă©ternuer et se moucher comme et quand on veut sans demander d’aide Ă  qui que ce soit?

Un peu de bon sens les amis…

Je voulais aussi modestement tenter de faire passer un message
 Quand tu vois une maman dans la rue avec son enfant et que leur situation t’interpelle


Parle-leur!

Et si tu as peur que tes mots ne les dĂ©rangent, imagine-toi ce que les regards sans mots, gĂȘnĂ©s, embarrassĂ©s, parfois honteux peuvent avoir comme impact sur eux


Des mots pour panser les maux,

rien de tel qu’une belle discussion
 

Et pour terminer en beauté 

Last but not least


Margaret Thatcher de Bruxelles, celle-ci est pour toi:

Ma petite Safiyatou, tu es un rayon de soleil sous ce ciel gris,

celui qui permet à nos yeux trop souvent déconnectés de la réalité de pouvoir apercevoir un arc-en-ciel.

Tu es une enseignante pour tous ces adultes qui souvent ne comprennent rien Ă  rien.

Je remercie Dieu de t’avoir mise sur ma route.

Je t’aime: en miroir de miroir (
de miroir).